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La lunga lotta alla leucemia nata dall'appello di un poeta

Corsera 19/7/09 pag 50

Cooperazione - Un progetto italiano, che oggi fa da modello nel mondo 

La lunga lotta alla leucemia nata dall'appello di un poeta

Un progetto al quale siamo felici di partecipare con l'antologia "La musica delle parole", di prossima pubblicazione, che raccoglierà gli elaborati dei piccoli degenti del reparto di leucemia infantile dell'Ospedale San Gerardo di Monza che partecipano ad un laboratorio di poesia.

Ricordiamo inoltre che, attraverso la solidarietà poetica, Antonetta Carrabs - autrice de "Il fiore azzurro" - contribuisce volontariamente al progetto devolvendo il ricavato della vendita del volume al Comitato Maria Letizia Verga per lo studio della leucemia del bambino.

Il programma La Mascota, da Monza al Nicaragua «Accanto ad ogni diagnosi di leucemia devo segnare una crocetta nera» Managua, 1986

Strano congresso medico quello che si tiene a San Josè, capitale del Costa Rica. Strano perché, in modo del tutto informale, per gran parte del tempo si parla di singoli bambini. Non vengono chiamati per nome, ma è come se lo fossero. Tanti piccoli Miguel, Maria, Pedro. I loro casi vengono analizzati uno per uno, si discute la strategia terapeutica, si riferisce sui risultati più o meno buoni delle cure. Sono bambini che hanno in comune il dramma di essere stati colpiti da leucemia linfoblastica, la più comune delle leucemie infantili. Gli esperti riuniti a consulto per loro sono specialisti che vengono principalmente da sei Stati del Centroamerica, ma anche da alcuni Paesi sudamericani. Si confrontano con i colleghi americani, della clinica San Jude di Memphis, canadesi del gruppo di oncologia pediatrica dell' Ontario e italiani, della clinica oncologica pediatrica di Monza. E' una delle riunioni annuali dell' Ahopca (Associazione degli oncologi pediatri del Centroamerica), riunione che poi nel corso dell' anno si replica ogni quindici giorni su Internet, per discutere i nuovi casi, affrontare nuove sfide tra la vita e la morte. L' Ahopca è una esperienza straordinaria, piccola nei numeri (perché per fortuna sono piccoli i numeri della malattia), ma grande come modello di una possibili concreta collaborazione medico scientifica tra grandi centri specialistici, come Monza, e la periferia del mondo. E' un' alleanza internazionale, uno dei frutti di un' iniziativa italiana. Una storia che non è cominciata qui, nella più ricca delle repubbliche centroamericane, ma 350 chilometri più a nord, a Managua, capitale del confinante Nicaragua, il più povero di quei Paesi. Dove ebbe inizio dall' appello di un poeta. Il Nicaragua è terra di vulcani e di poeti (da Dario Silva a Ernesto Cardenal) e ne ospita ogni anno un festival mondiale. Medico e poeta era anche Fernando Silva, il direttore dell' ospedale pediatrico di Managua "La Mascota". Fu lui, nel 1986, a far giungere in Italia, attraverso Gianni Tognoni, dell' Istituto Mario Negri, un poetico appello: «Quando noi facciamo una diagnosi di leucemia - scrisse - con la mia penna devo disegnare una piccola croce nera accanto al nome del bambino». Destinatario del drammatico messaggio era Giuseppe Masera, della clinica pediatrica del San Gerardo di Monza, pioniere in Italia e nel mondo della terapia delle leucemie infantili. Allora in Italia la sopravvivenza dei piccoli malati superava il 50 per cento (oggi è al 90). In quell' angolo del mondo invece morivano tutti. L' appello non cadde nel vuoto. «Non si è trattato solo di salvare le vite dei bambini, ma anche di impostare un modello nuovo di collaborazione, che si è dimostrato fertile, coinvolgendo in un circolo virtuoso altre specialità mediche, altri Paesi, altri soggetti che hanno voluto dare il loro contributo». La mobilitazione di Masera e dei "monzesi" non si limitò all' assistenza, ma diede inizio a un programma, detto "La Mascota", molto articolato: la costruzione di un nuovo reparto a Managua, ma anche la formazione dei medici, attraverso una scuola internazionale (Mispho) con sede a Monza e un fitto programma di stage. Si esporta a Managua anche il modello monzese, in cui la clinica pediatrica è sostenuta da due importanti associazioni (la fondazione Tettamanti e il comitato Maria Letizia Verga). In Nicaragua nascono il Conanco, un comitato che si occupa in loco della raccolta di fondi, e la Mapanica, l' associazione dei genitori dei piccoli malati. E poi nasce la rete medico scientifica, che arriva a coinvolgere tutto il Centro America e oltre. I risultati? "Nuestro agradecimento eterno per el apoyo a nuestros niños", proclama uno striscione sul viale d' accesso dell' ospedale La Mascota in occasione dell' ultima visita di Masera e del suo collaboratore Valentino Conter. La retorica si limita allo striscione. Poi è un incontro tra vecchi amici, guidato dal responsabile di pediatria oncologica Fulgenzio Baez, in cui si parla italo-spagnolo, perché tutti quei medici hanno trascorso un periodo a Monza. La targa del primo reparto messo in piedi più di vent' anni fa è ormai scolorita dal clima caldo-umido. Ma ora ci sono nuovi reparti da visitare, finanziati dal Granducato del Lussemburgo, dalla Svizzera, per iniziativa dell' oncologo di Bellinzona Franco Cavalli, il laboratorio donato dalla statunitense San Jude, il day hospital per la chemioterapia costruito dalla Conanco. E molto tempo viene dedicato, guidati da un clown, ai piccoli malati e a un incontro con l' associazione dei genitori. I medici locali, con la cartella clinica sotto il braccio, non si lasciano scappare l' occasione di chiedere un parere, un consulto. Perché ogni bambino è un caso a sé. «E' proprio così - dice Masera -. Qui poi ci sono condizioni particolari. Non possiamo applicare gli stessi protocolli che usiamo in Europa, perché la terapia sarebbe troppo intensa e farebbe dei danni. I bambini qui sono più deboli e ci sono più probabilità di infezioni. Ma nonostante questo siamo ormai arrivati a una sopravvivenza attorno al 50 per cento, sia a Managua sia negli altri Paesi del Centroamerica. Un grande risultato se si pensa che siamo partiti da zero». Chi ha il polso numerico della situazione è Maria Grazia Valsecchi, del centro di biostatistica ed epidemiologia dell' Università Milano-Bicocca, che gestisce insieme ai colleghi del San Jude Hospital il registro di oncoematologia pediatrica di questi Paesi, altro importante frutto del programma Mascota «Le statistiche su 3.000 leucemie registrate a partire dal 2000, in Costa Rica, El Salvador, Guatemala, Honduras, Nicaragua - dice Valsecchi - mostrano il peso della povertà ed arretratezza sul destino di questi bambini. Si osserva infatti una percentuale intorno al 14% di bambini che abbandonano le cure (nulla solo in Costa Rica, come lo è nei paesi ricchi) ed una percentuale del 6% di bambini che muoiono entro un mese o due dalla diagnosi (a fronte dell' 1% nei paesi ricchi), spesso per le condizioni difficili di malattia avanzata con cui sono giunti, tardi, al centro specialistico. La sopravvivenza libera da ricaduta varia un po'a Paese a Paese, ma solo il Costa Rica raggiunge il 70%, mentre negli altri sopravvive senza ricadute circa la metà dei bambini, a 4 anni dalla diagnosi. Una nota positiva è che la percentuale dei bambini che abbandonano le cure mostra un trend decrescente negli anni. E la sopravvivenza sta lentamente crescendo».

Riccardo Renzi